Мифы о солнечных людях

Ежегодно 21 марта во всем мире отмечается Всемирный день людей с синдромом Дауна. Эта болезнь всегда на слуху, но мало кто знает, что она из себя представляет. Вокруг людей с синдромом Дауна витает множество мифов, которые не всегда соответствуют действительности. Именно поэтому те, кто столкнулся с болезнью, пытаются рассказать о ней другим, показать, что все не так страшно, как говорят.

Мифы о солнечных людях
Фото автора

Все не так страшно

Татьяна Ковач – молодая мама. Она работает учителем русского языка и литературы в лицее № 2, хорошо ладит с детьми. Когда родилась ее дочка Мирослава, ей поставили неутешительный диагноз – «синдром Дауна». Шок и потрясение, растерянность – эти чувства не давали покоя. Но когда начались походы по врачам, больницы, то все прошло. «Надо быть сильной ради дочери, нет времени на то, чтобы сожалеть о чем-то, думать о плохом», – думала Татьяна.

Со временем девушка свыклась с этой мыслью и поняла, что все не так уж и страшно. Подробнее изучив болезнь, она захотела рассказать о ней людям. Именно тогда и зародилась идея создания фотовыставки.

- Я просматривала много статей о людях с синдромом Дауна, изучала информацию и видела большое количество фотографов, которые занимаются подобными выставками, освещая таким образом эту тему, – рассказывает организатор фотовыставки «Как все», автор разработки классного часа о синдроме Дауна Татьяна Ковач – В России, как и в мире, такие выставки не в новинку. Мне захотелось привлечь к этому и наш город.

Найти такие семьи было не сложно, ведь все мы общаемся друг с другом через мессенджеры. В выставке приняли участие тринадцать семей. Съемки проходили в городском парке, фотографы – профессионалы, с качественным оборудованием.

Мы могли сделать фотовыставку больше, но финансово это очень тяжело. На тот момент у нас еще не было спонсоров, они появились практически накануне открытия выставки. Поэтому приходилось рассчитывать на свои силы и средства. Сейчас благотворителей не так много, это мои друзья, близкие люди, которые давно знают меня, чем я занимаюсь, и поддерживают в этом.

После съемок мы договорились с Сахалинским областным художественным музеем о проведении выставки. Хотелось, чтобы это было доступно каждому. Не было каких-то сложностей в организации мероприятия.

Несколько лет назад я проходила курсы повышения квалификации, где нам рассказывали, как обучать детей с ограниченными возможностями здоровья. Я узнала очень много и еще долгое время ходила под впечатлением, потому что нам очень подробно рассказали о диагнозах. Я была растеряна, не знала, как же я буду обучать таких детей, я никогда их раньше не видела, не общалась с ними. Теперь я мама особого ребенка, и благодаря этим курсам я не сомневаюсь, будет ли моя дочь обучаться.

Идея провести выставку пришла не спонтанно. В интернете я видела много проектов, но один из них меня поразил. Он называется «Драгоценные дети». Фотограф Анжела Форкер работает с детьми с различными хромосомными аномалиями и врожденными пороками. Возможно, именно это вдохновило меня на создание нечто подобного.

Сейчас моей дочке полтора года. У нее синдром Дауна. Пока мы растем и развиваемся, как и все дети, есть лишь небольшая задержка. Это ребенок, который радуется сам и радует всю семью. О болезни мы узнали уже после рождения, когда у врачей-педиатров появились сомнения. Болезнь подтвердилась результатами анализов через полторы недели. Это объясняло все остальные сопутствующие заболевания. Первый шок прошел быстро, переживать не было времени. Нужно постоянно держать себя в тонусе, чтобы помочь ребенку.

До того, как у меня родилась Мирослава, я мало слышала о людях с этим синдромом. Поэтому я подумала, что нужно устраивать такие мероприятия, донести людям об этой проблеме, показать, как все есть на самом деле. Ребенок – это хороший мотиватор к таким действиям.

Перед открытием фотовыставки мы провели классный час для школьников. Специально для этого было снято видео, на котором очень кратко и понятно рассказывается о синдроме Дауна и о 21 марте.

При поддержке департамента образования его показывали в школах города Южно-Сахалинска в старших классах. Цель такого классного часа – немного приоткрыть завесу и постепенно начать разрушать те стереотипы, которые блуждают вокруг этой темы. Это очень нужная работа. Ребята, которые посмотрели видео, задумались над этой проблемой. Надеюсь, что нам удалось достучаться до них.

Мне повезло, что я учитель, ведь у меня есть организаторские навыки, которые мне очень помогли. Я понимаю, что одна выставка не может охватить все и всех, ее недостаточно для того, чтобы снять ограничения с наших детей и показать обществу, что их взгляды и стереотипы о таких детях надуманы. Поэтому важно не останавливаться на достигнутом и продолжать рассказывать людям о болезни. На следующий год у нас уже запланированы некоторые мероприятия. Главное, чтобы хватило душевных и нравственных сил на воплощение всего задуманного. Я пока не буду называть, что это будут за мероприятия, но в планах не проведение фотовыставки, а немного другой формат, который также позволит донести важную информацию нашим гражданам.

Разноцветные носки

Еще до официального открытия выставки в зале собралось много гостей. Приходили семьи, которые принимали участие в фотосессии, их родные и просто неравнодушные сахалинцы. Все это время студентка Сахалинского колледжа искусств Анастасия Пак играла на пианино, создавая особый фон в зале Сахалинского областного художественного музея.

После краткой вступительной речи ведущего гостям представили фотографов, которые и создали эту фотовыставку.

- В первую очередь хочется поблагодарить всех тех, кто принял участие в фотосессии, спасибо вам за ваши эмоции, – обратились к присутствующим фотографы Татьяна Ефимова и Александра Казакова – Работать с вами было легко и интересно. Сначала было необычно, но весь процесс съемок заставил задуматься над общей проблемой. Спасибо большое Татьяне за то, что предоставила нам такую возможность. Сейчас то время, когда информация находится в свободном доступе, стоит только зайти в интернет. Но мы часто используем его не по назначению, заходим туда не для того, чтобы узнать что-то новое, а чтобы посмотреть любимый сериал. Еще мы обращаемся к интернету, когда что-то касается лично нас: как похудеть к лету, как приучить ребенка к горшку и так далее. Благодаря Татьяне, проблема детей с синдромом Дауна коснулась и нас. Это перевернуло наше представление о болезни. До проекта мы относились предвзято к таким детям. После знакомства с ними мы поняли, что многие домыслы не соответствуют действительности. Мы зашли в интернет, прочитали много статей. Сегодня мы пришли на открытие в разных носках. И это такая акция, посвященная людям с синдромом Дауна. Мы не будем о ней рассказывать, чтобы и вас это коснулось. Чтобы вы пришли домой, открыли интернет и поискали информацию об этом.

Далее ведущий зачитал проникновенное стихотворение Роберта Рождественского «Человеку надо мало». Многие в зале не смогли сдержать слез.

Обычные семьи

Организаторы показали специальный видеоролик, который объясняет, что такое синдром Дауна, почему он возникает, как проявляется. В ролике на примерах было показано, что люди с таким недугом – такие же, как и все. Они учатся, работают, занимаются спортом, находят себе любимое дело и даже снимаются в кино. Поэтому отношение к ним должно быть таким же нормальным, как и к остальным – нужно дарить им любовь, дружбу и терпение. Их не нужно бояться, не нужно верить сложившимся стереотипам и слухам.

В съемках видеоролика приняли участие и сахалинские семьи, в которых воспитываются дети с синдромом Дауна. Они ответили на самые распространенные вопросы о таких детях и показали, что нет ничего необычного, страшного в их воспитании.

После открытия всех гостей пригласили ознакомиться с работами. 26 фотографий с тринадцатью семьями увидели сахалинцы в рамках фотовыставки «Как все». На них изображены счастливые лица, любящие родители и веселые дети. Все так же, как и в обычных семьях. Присутствующие могли побеседовать с родителями особенных детей, узнать у них о болезни, о проблемах, о воспитании.

Каждый посетитель в работах разглядел свое, но все-таки главное, что все присутствовавшие изменили свое мнение о людях с синдромом Дауна, стали немного терпимее и больше узнали о болезни.

 

Опубликован в газете "Московский комсомолец" №14 от 27 марта 2019

Заголовок в газете: На Сахалине открылась фотовыставка «Как все», посвященная людям с синдромом Дауна

Что еще почитать

В регионах

Новости региона

Все новости

Новости

Самое читаемое

Автовзгляд

Womanhit

Охотники.ру